Alzheimer: dalla diagnosi all’azione

A seguito di diagnosi di Alzheimer viene spontaneo chiedersi: che cos’è il morbo di Alzheimer? Cosa so di questa malattia?
L’Alzheimer è una patologia degenerativa caratterizzata da graduale perdita della memoria e deterioramento delle funzioni cognitive. I sintomi e le manifestazioni di questa progressione patologica, che normalmente attraversa 3 fasi (lieve, media e grave) e che non deve essere confusa con un normale processo di invecchiamento, arrivano, nella forma più grave, a compromettere le attività della vita quotidiana della persona.
Le cause di questa malattia non sono ancora chiare, ma le conoscenze medico scientifiche hanno mostrato come, a livello cerebrale, si determini un impoverimento e una perdita delle cellule cerebrali e una conseguente riduzione del volume del cervello. Si tratta di processi degenerativi che investono diverse aree del cervello e le relative funzioni cognitive. La malattia di Alzheimer non è guaribile ma ad oggi sono molte le cose che si possono fare per migliorare la qualità di vita del malato e dei suoi famigliari.

1. Dopo il medico di base cosa faccio?

Il medico di base ha diagnosticato l’Alzheimer ad un tuo familiare?
Dopo aver parlato con il tuo medico senti il bisogno di ulteriori informazioni?
Normalmente è il medico stesso ad indirizzare il paziente e i famigliari verso luoghi più specializzati, ma nel caso in cui non dovesse accadere, è importante che tu ti rivolga ad una UVA – Unità di Valutazione Alzheimer – o ad un Centro di Decadimento Cognitivo. Sono centri specializzati che, grazie ad equipe multidisciplinari che vedono coinvolti geriatri, neurologi e psicologi, si occupano di diagnosi e cura dell’Alzheimer. Li puoi trovare contattando la tua ASL di riferimento o quella del territorio in cui risiede il tuo caro.
Questi centri hanno sia la funzione di individuare la terapia farmacologica più adatta sia attivare iniziative per il sostegno ai malati e alle famiglie, in rete con i servizi presenti sul territorio.

VillageCare ti consiglia: ti senti disorientato rispetto a quanto sta accadendo? Il tempo è molto importante per te e per il tuo famigliare. Contatta subito uno di questi centri e se hai difficoltà a raggiungerli di persona, inizia a reperire nel il sito dell’ASL della tua città i riferimenti utili.

2. Come viene diagnosticato l’Alzheimer?

Come viene diagnosticato il morbo di Alzheimer?
Quali sono gli esami che portano alla diagnosi di Alzheimer?
È importante sapere che non esiste un test specifico per determinare se una persona è affetta da Alzheimer, la diagnosi è un processo articolato e complesso al quale si arriva “per esclusione” dopo un attento esame delle condizioni fisiche e mentali.
Dalla diagnosi dipendono la prognosi, cioè l’evoluzione della malattia, e la possibilità di impostare coretti interventi terapeutici e riabilitativi, quindi un buon sostegno alla famiglia in termini assistenziali.

I momenti che costituiscono un processo di diagnosi sono:
-Raccolta della storia della persona (anamnesi): è utile che il medico abbia quante più informazioni sullo stato attuale e precedente della persona.
Per questo motivo il tuo apporto è fondamentale, perché tu che conosci bene il tuo caro, puoi farne una descrizione approfondita e fornire informazioni relative al suo comportamento e alla sua personalità, ma puoi soprattutto rilevare le differenze tra il presente e il passato. Questo è molto importante per far emergere quelli che sono sintomi veri e propri e differenziarli da comportamenti apparentemente strani che fanno da sempre parte della persona.

-Esame obiettivo/funzionale: esito di esami strumentali importanti e anche ordinari che possono essere analisi del sangue, delle urine, importanti per escludere altre patologie che potrebbero manifestarsi con sintomi analoghi, o elettrocardiogramma per escludere patologie cardiache. Inoltre esami più specifici di neuro immagine, che permettono di visualizzare lo stato del cervello, come tac e risonanza magnetica(rm), fino a quelli definiti funzionali perché in grado di mostrare le anomalie del funzionamento delle strutture cerebrali, come scintigrafia, SPECT (tomografia computerizzata ad emissione di positroni) e ERP potenziali evocati.

-Indagine neuropsicologica e strumentale: si tratta di una serie di test per indagare le funzioni cognitive. Le aree esplorate sono il linguaggio, memoria, le funzioni visuopercettive e visuospaziali, e le funzionalità motoria. Oltre a dare una utilissima descrizione del paziente, sono uno strumento utile per avere dei riferimenti del corso della malattia e quindi un aiuto per la sua evoluzione futura.

VillageCare ti consiglia: è importante che la fonte principale di aiuto nella ricostruzione della storia del malato sia tu, cioè il famigliare più vicino al paziente e che vive a stretto contatto con lui. Alcuni sintomi sono difficili da cogliere e se non si ha una visione di insieme di “come era prima” la persona e di come è adesso.

3. Quali terapie ci sono?

È una malattia curabile? Quali sono le terapie possibili?
Come la diagnosi anche la terapia è un momento fondamentale e richiede una presa in carico complessa del paziente perché accentra a sé la gestione di aspetti farmacologici e altri non farmacologici di tipo riabilitativo.
Ricorda che la malattia, cambiando nel tempo, come richiederà a te di adattarti a situazioni sempre nuove, allo stesso modo chiederà alla terapia farmacologica e agli interventi riabilitativi di adattarsi ai sintomi che in quel dato momento si manifesteranno.

La malattia di Alzheimer non si guarisce ma è utile ricordare che una terapia attenta alle esigenze del malato, è fondamentale sia per il possibile controllo e la gestione dei sintomi, sia per la qualità di vita che potrà essere garantita al tuo caro. La terapia farmacologica è basilare perché può avere un effetto benefico sui deficit cognitivi e un’azione di contenimento sui disturbi comportamentali. Va sempre definita con il medico o con lo specialista che segue il malato. Al pari della terapia farmacologica, le terapie riabilitative giocano un ruolo fondamentale perché hanno l’obiettivo di mantenere il più possibile l’autosufficienza della persona. Ricorda che è funzionale che siano valutate e rivalutate in momenti successivi del progredire della malattia, in relazione al grado di autonomia mostrato.
Alcuni approcci terapeutici la cui efficacia è stata dimostrata sono:

-La terapia di Riorientamento alla Realtà (ROT), che ha l’obiettivo di aiutare il paziente confuso ad orientarsi nel tempo-spazio, nel suo ambiente e rispetto alla sua storia personale.
Dato che consiste nel ripetere costantemente alla persona informazioni quali giorno, in che mese ci troviamo, nomi di famigliari, o altre informazioni di aiuto all’orientamento, può essere condotta sia da operatori sanitari, adeguatamente formati, sia dai famigliari, che entrano in contatto con il proprio caro a casa o in una struttura. Si basa sul principio per cui la continua ripetizione delle info aiuta la persona a conservarle nella mente.

-La Validation Therapy (terapia della validazione) ha un approccio umanistico e si prefigge di migliorare la comunicazione con il malato attraverso la costruzione di rapporto empatico, accettando il malato, la sua realtà (anche se talvolta erroneamente collocata nel tempo a causa del disorientamento temporale) e i suoi sentimenti in assenza di qualunque giudizio. È un approccio basato su un atteggiamento di tipo “convalidante” che parte dal presupposto che ciò che l’anziano vive dentro di sé è la sua realtà e va accettata e condivisa, provando a mettersi nei panni dell’altro e vedere le cose dal suo punto di vista.

–Musicoterapia e danza terapia possono avere non solo un effetto calmante ma anche aiutare la persona a mantenere una capacità di stare a contatto con altre persone.
Chi pratica questa terapia necessita di specifica formazione secondo la scuola cui fa riferimento questa teoria ma è anche possibile per il famigliare affacciarsi a questa modalità, facendone propri i principi fondanti, e utilizzarla nelle interazioni quotidiane.

–Terapia di reminiscenza e ausili mnesici esterni sono altre due tecniche utili: la prima fa leva sulla spontanea tendenza dell’anziano a ricordare eventi del passato e sui ricordi al fine di stimolare risorse mnesiche residue e recuperare esperienze emotivamente piacevoli. L’obiettivo è ampliare la memoria recente integrando ricordi del passato con quelli più vicini. La seconda invece si basa sull’utilizzo di semplici ausili quali diari, rubriche , suonerie, eccetera al fine di migliorare le prestazioni della memoria e aiutare la persona a fronteggiare la quotidianità. Può essere un gratificante poter essere indipendente nel non dimenticare un appuntamento o fare una determinata cosa ad una data ora. Entrambe possono essere applicate sia in contesti istituzionali (da parte di operatori assistenziali e del personale). Gli ausili mnesici, data la loro semplicità, possono essere un ottimo espediente anche all’interno della propria casa.

VillageCare ti consiglia: Ricorda che in qualsiasi momento della malattia è possibile fare qualcosa per alleviare le difficoltà e contribuire a una migliore qualità del vivere quotidiano.

4. Quali servizi esistono?

In questa difficile situazione puoi chiederti: quale aiuto posso ricevere? Quali sono i servizi socio-assistenziali previsti e dedicati all’Alzheimer?
Molti sono i servizi dedicati ai malati di Alzheimer e ai loro familiari e come per le terapie anche in questo caso è necessario interpellare il medico (o lo specialista che ha in carico il tuo caro) al fine di valutare il servizio più adatto per il tuo famigliare: in questo modo gli potrai garantire l’aiuto giusto per il momento che sta vivendo, ricercando un contesto che sia in linea il più possibile con le sue abilità e autonomie e che lo faccia sentire ancora una persona adatta alle situazioni che lo circondano.
Oltre alle UVA, tra i servizi dedicati ai malati di Alzheimer possiamo trovare:

-i Centri Diurni Integrati (CDI) rivolti alle persone affette da Alzheimer che non richiedono una assistenza di tipo continuativo. Sono di strutture semi residenziali che offrono assistenza medica, infermieristica, riabilitativa, socio ludica. Permettono alla persona di mantenere una propria parziale indipendenza quotidiana e rimandare l’eventuale ricovero.

–Nuclei Alzheimer all’interno di Residenze Sanitarie Assistenziali aree di cura destinate a malati affetti da demenza che presentano disturbi del comportamento e mirano a garantire condizioni di cura, sicurezza e stimoli riabilitativi. Studiati per persone con patologie moderata e severa e con disturbi del comportamento non gestibili a casa. Il ricovero può essere temporaneo o permanente.

–Servizi di Assistenza Domiciliare come supporto per la gestione di attività quotidiane come igiene personale, controllo e sostegno o con presenza di un infermiere nel caso la situazione richieda anche una prestazione infermieristica quotidiana (in questo caso si chiama “Assistenza Domiciliare Integrata”).
Puoi ricevere un aiuto anche al momento del pasto grazie ad un servizio di pasto consegnato al domicilio nel caso in cui il tuo famigliare possa avere autonomia in questo dato momento.

–Punti di ascolto e Caffè Alzheimer: associazioni del territorio ed enti pubblici propongono iniziative attraverso gruppi di incontro per i famigliari, chiamati più diffusamente punti di ascolto e Caffè Alzheimer. Quest’ultimo vede la partecipazione sia dei famigliari che dei pazienti e permette di condividere la medesima situazione di difficoltà e confrontarsi e trovare un punto di riferimento e sostegno.

VillageCare ti consiglia: per chi si prende cura con continuità di un famigliare affetto da Alzheimer, è di fondamentale importanza riservare cura e attenzioni per sé, ritagliare e imporsi degli spazi liberi per rigenerarsi ed evitare carichi di stress eccessivo. Facile a dirsi, difficile da compiere, ma necessario inserirlo nell’agenda della settimana come se fosse un impegno.

5. Esiste un quadro normativo?

Esistono normative o leggi riferite all’ Alzheimer?
Sono molti gli interventi che chiedono a gran voce di riconoscere la demenza come priorità di salute pubblica al fine di mettere in campo nuove strategia per la lotta alle demenze.
La Dichiarazione di Galsgow, siglata il 20 ottobre del 2014, da Alzheimer Europe chiede di creare una strategia sia europea sia per singoli piani nazionali. I firmatari “si impegnano a promuovere i diritti, la dignità e l’autonomia delle persone affette da demenza”.
L’Italia ha un Piano Nazionale Demenze (Conferenza Unificata Stato-Regioni del 30 ottobre 2014) frutto della collaborazione del Ministero della Salute, Regioni, Province autonome, Istituto Superiore di sanità e le Associazioni dei famigliari dei malati.
Oltre a queste importati riferimenti/linee guida ci sono naturalmente tutte le normative regionali relative all’accesso ai servizi territoriali, che sono facilmente reperibili nel web. La Federazione Alzheimer Italia propone la Carta dei Diritti del Malato di Alzheimer, un utile punto di riferimento.

VillageCare ti consiglia: non si deve diventare esperti in fatto di decreti e leggi, ma è importante sapere che attorno al tema dell’Alzheimer la società e l’assistenza si muovono al fine di garantire al malato una dignità e le cure di cui ha diritto e conoscere quali sono i punti di riferimento corretti.